Sandra Melgarejo. Madrid
“Exigimos que se haga efectiva la aplicación de las prestaciones y servicios relacionados con la enfermedad de Parkinson aprobados en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) en 2006”. Coincidiendo con la presentación del Día Mundial del Párkinson, que se celebra el próximo 11 de abril bajo el lema ‘Podemos ayudarte… Puedes ayudarnos’, el presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP), José Luis Molero, ha denunciado que “el SNS no trata a los afectados por esta patología como a otros enfermos crónicos”, ya que no se benefician de terapias gratuitas de rehabilitación, como la logopedia o la fisioterapia.

José Luis Molero y Gurutz Linazasoro.

En este sentido, Molero ha reivindicado que “el apoyo financiero no es un favor, sino un derecho” y ha protestado contra “los recortes que afectan a los servicios sociales”. En nuestro país, la mayoría de los servicios de rehabilitación para personas con párkinson los asumen las asociaciones de pacientes, pero aunque estas reciben ayudas públicas para garantizar las terapias, la cuantía “no llega a cubrir las necesidades de los afectados”, ha afirmado el presidente de la FEP, quien ha añadido que les han “engañado”.

Al mismo tiempo, dado que actualmente no hay un estudio epidemiológico que revele la cifra exacta de afectados, la FEP ha reclamado al organismo competente la actualización de los datos demográficos en relación a la enfermedad de Parkinson, “para poder tomar medidas al respecto que no solo beneficiarían a la comunidad afectada sino también al resto de la sociedad”.

Por su parte, el director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián, Gurutz Linazasoro, ha hecho un llamamiento a la Administración para que “una fuerzas” con las asociaciones de pacientes y “coordine de manera oficial” los servicios que ofrecen estas entidades. Además, ha reiterado que el tratamiento integral del párkinson ha de incluir la rehabilitación.

Una herramienta para identificar los síntomas

Como ha recordado Linazasoro, los síntomas no motores del párkinson, como la depresión, la demencia o las caídas, son los “grandes condicionantes de la calidad de vida” de los afectados. Molero ha comentado que los pacientes no suelen notificar estos síntomas a sus médicos “por desconocimiento o por vergüenza”. En la misma línea, el director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Guipúzcoa ha reconocido que el neurólogo “no busca activamente estos síntomas”, por lo que permanecen sin diagnosticar en la mitad de las consultas.

Modelo de la herramienta ‘Mis síntomas con la Enfermedad de Párkinson’.

Para solucionar este problema de comunicación médico-paciente, la FEP, con la colaboración de UCB Pharma, está desarrollando ‘Mis síntomas con la Enfermedad de Párkinson’, una herramienta “sencilla y manejable” que permitirá a los pacientes evaluar sus síntomas y optimizar el tiempo de las consultas médicas. Según Linazasoro, “este instrumento se basa en la percepción subjetiva del paciente, que en el caso del párkinson suele acercarse bastante a la realidad”. Los propios afectados están ayudando a elaborar la herramienta, que estará lista a finales de mayo y se distribuirá en las 45 asociaciones que forman la FEP.

Por otro lado, La FEP distribuye, junto con Lundbeck España, la guía divulgativa Vivir con la enfermedad de Parkinson, con el fin de mejorar el conocimiento de la sociedad acerca de esta enfermedad neurológica. Según Molero, “este libro es una gran ayuda para los afectados de párkinson y sus familiares”.

Con respecto a los avances en el diagnóstico y tratamiento de esta patología, el neurólogo ha destacado “la obtención de neuronas dopaminérgicas a partir de técnicas de reprogramación celular, un hallazgo que abre una gran puerta para investigar los mecanismos de la degeneración neuronal y la eficacia de nuevos fármacos”.

III Congreso Español sobre la enfermedad de Parkinson

Molero ha anunciado que la FEP está organizando la tercera edición del Congreso Español sobre la enfermedad de Parkinson, que se celebrará en Zaragoza los días 23 y 24 de septiembre. Este encuentro está dirigido a afectados y a sus familiares, a las asociaciones y a sus profesionales, a profesionales sanitarios y rehabilitadores, a investigadores y a otras personas o colectivos interesados en la enfermedad. Los objetivos del encuentro son profundizar en el conocimiento de la enfermedad, poner al día los últimos avances médicos, ofrecer a los asistentes un marco de intercambio de conocimiento y unificar criterios.